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Il y a quelques semaines, j'ai proposé un questionnaire à la p'tite communauté DID qui nous suit. Tout cela, afin que vous nous connaissiez mieux en tant que DID, mais aussi afin de partager avec vous notre regard sur notre « compagnon de route », nos craintes, nos joies et nos réussites.
 
Les-DID-en-image-format-web

 
Nous sommes 54 personnes à avoir répondu à ce questionnaire. Certains d'entre nous ont un an de métier, d'autres 44 ans. 
L'article peut, peut-être, vous paraître un peu (!!) long: c'est que nous avions tant de choses à vous raconter! Installez-vous bien, une bonne tasse de chocolat chaud (alors que la neige tombe !), un bon gros pull en laine... et hop c'est parti !
 
Avant de « nous » laisser la parole, je tenais très chaleureusement à remercier tous les DID qui ont contribué à cet article. N'hésitez pas à rebondir, à compléter l'article (via les posts) car synthétiser 54 réponses était un peu sportif !!! 
 
Bonne lecture ... 
 
 
1ère question: Quel(s) obstacle(s)/difficulté(s), lié(s) à votre DID, avez-vous rencontré ? Vous a-t-il empêché de réaliser des projets, des rêves ?

Un diabète insulino-dépendant (DID) ne prévient pas quand il entre dans une Vie. Le plus souvent, les symptômes annonciateurs de la maladie s'enchaînent très rapidement: soif intense (polydipsie), urines abondantes (polyuries), amaigrissement, troubles visuels, fatigue. Et, le diagnostique tombe, comme un couperet. 
Nous entendons pour la première fois son nom, et comprenons rapidement que nous n'avons pas le choix, si nous voulons vivre. Notre Vie ne sera plus la même ; notre quotidien sera désormais rythmé par les contrôles glycémiques au bout des doigts (« dextro »), par des piqûres d'insuline (2, 3, 4, 5), par une alimentation équilibrée et une attention toute particulière aux nombres de glucides consommés, par des horaires. Mais, le train avance, et si nous souhaitons vivre comme « Mr Tout le Monde », il nous faut rester dans ce train, et continuer à avoir une vie la plus « normale » possible. Nous nous habituons, plus ou moins facilement, à vivre avec: le Diabète et son traitement font partie intégrante de notre Vie. Certains d'entre nous y pense plus que d'autes, mais d'une manière générale, il est toujours présent, et n'hésite pas à se rappeler à nous.
  • L'hypoglycémie, par exemple. Nous avons toujours sur nous du sucre. La plupart du temps, nous gérons: 2, 3, 4 morceaux de sucre et hop c'est reparti ! Mais parfois, il arrive qu'elle soit un peu plus violente que d'habitude (pourquoi ? Il y a-t-il vraiment une réponse ?) et nous transporte dans un autre monde, un univers cottoneux où même une simple addition est trop dure! Et, pourtant il nous faut faire comme si tout roulait ! Assurer. Maîtriser. Parfois, elle survient la nuit, « l'hypo » … et, nous nous retrouvrons à 2h du mat' à manger, seul, dans la cuisine ; dur le réveil quelques heures après ! Ne vous inquietez pas: nous gérons. Votre présence est toutefois très importante pour au cas où nous ne pourrions pas nous resucrer par nous même. Dans ce cas là, essayez le verre d'eau sucré (4 morceaux de sucre à diluer dans de l'eau).
  • Le resto, les repas de fête bien copieux et qui durent des heures, les dîners entre amis, les goûters : c'est un challenge. Se faire plaisir, profiter sans pour autant oublier de compter... compter les glucides, toujours et toujours ! Un peu dur pour les gourmands! Faut l'avouer:parfois nous craquons !
  • Avant une réunion, un exposé, un oral, une compet' sportive. Une question, toujoursr la même: « comment est ma glycémie ? ». Assurer une bonne glycémie afin qu'elle ne vienne pas nous perturber dans ce que nous allons entreprendre. Nous voulons être au top, toujours ! 
  • Lors des week end, vacances. En plus du sac « touriste » il nous faut emporter notre matos. Quantité exacte, plus sécurité au cas où il y aurait une perte, un vol... On ne sait jamais, il faut tout prévoir ! En France, nous pouvons toujours nous débrouiller ; à l'étranger, cela peut devenir très sportif !!! Expériences vécues pour certains d'entre nous !
  • Le sport … un autre challenge ! En fonction des sports, de l'intensité, de la durée … c'est différent. L'expérience aide à mieux comprendre, à mieux appréhender, à anticiper l'hypoglycémie, l'hyperglycémie, quand se resucrer (mais pas trop!) … mais le DID n'est (malheureusement !!) pas une science exacte. Ce serait trop simple. 
  • Notre humeur joue aussi sur notre glycémie. Triste, stressé, énnervé … et c'est l'hyperglycémie ! Il paraîtrait que c'est une histoire d'adrénaline …
  • Un bon rhume, une bonne grippe … et ça part dans tous les sens ! Sans que nous comprenions trop pourquoi !
 
En tant que DID tout ce que nous entreprenons est réfléchi: nous pensons toujours à notre diabète. Sucres, matos (appareil à glycémie, bandelettes, lancettes pour se piquer le bout du doigt, stylo à insuline, glucagon – piqûre si coma hypoglycémique). C'est notre kit de survie! Mais, avec le temps : c'est comme se laver les dents, cela fait partie de notre « train-train »! Nous n'oublions pas, nous avons appris à vivre avec ! Nous essayons chaque jour de gérer au mieux. Nous souhaitons « juste » vivre normalement.
 
… le problème, parfois, vient de l'Extérieur: il existe, encore aujourd'hui, de réels obstacles. 
  • Pourquoi nous est-il si difficile d'obtenir un prêt immobilier, une assurance vie ? Pourquoi payer 4 fois plus cher qu'un non DID l'assurance du prêt (pour au final n'être assuré que si un 35T nous passe dessus... véridique!). Ceci dit, aujourd'hui, les choses avancent grâce aux associations : pour les DID qui souhaiteraient emprunter, rapprochez-vous de l'AFD (Association Française des Diabétiques -  http://www.afd.asso.fr/), elle vous orientera vers Euroditas. Beaucoup d'attente (5 mois!), beaucoup de stress mais certains d'entre nous ont réussi à être assuré pour leur prêt.
  • Pourquoi nous est-il impossible de nous présenter aux concours des écoles militaires (Polytechnique, par exemple) ? 
  • Pourquoi certains postes nous sont-ils refusés sous pretexe que nous sommes DID ? Pourquoi certains d'entre nous ont été licenciés à cause de leur DID ? 
  • Pourquoi certains employeurs nous demande si nous sommes inscrits en tant que « travailleur handicapé » lorsque nous leur disons que nous sommes DID ? Tout cela nous poussent, pour certains, à cacher notre diabète, mais du coup à nous sentir aussi dans le mensonge... 
  • Pourquoi nous demande-t-on de renouveller notre permis de conduire tous les 4 ans après une visite médicale ?
  • Pourquoi certains sports nous sont-ils interdits ? Parachute, par exemple. La plongée sous marine l'était jusqu'en février 2005 ; le niveau 1 nous est désormais accessible. 
  • Pourquoi nous est-il interdit de passer notre brevet de pilote d'avion ? 
  • Pourquoi … ???
 
Il y a des jours, nous nous sentons seuls face au Diabète. Et, les réactions auxquelles nous avons tous été confrontées, au moins une fois dans notre vie de DID, n'aident pas. Quelques perles: « je ne peux pas sortir avec toi car tu vas donner du diabète à mes enfants » ; « et ton diabète il ne t'empêche pas de faire des photos? ». Une instit' qui refuse à un enfant DID de contrôler sa glycémie, et qui n'hésite pas à le gaver de bonbons, en répondant aux parents que c'est pas son problème! 
No comment!
 
 
2ème question: Quelle(s) est/sont votre/vos plus belle(s) réussite(s) en tant que DID ?
 
La plus belle réussite, pour la plupart d'entre nous, est de mener une vie la plus normale possible. De fonder une famille, de travailler, de faire du sport, de voyager, de sortir, d'avoir une maison … de vivre !
 
Pour les femmes, la plus belle réussite (100% des mamans DID!) est d'avoir mis au monde des p'tits bouts de choux (voire des jumeaux) ! C'est leur fierté ! 
Déjà pas des plus simple à équilibrer ce DID en temps normal, mais lorsque vous ajoutez les hormones de grossesse, ça devient … un peu chaud ! Mais, encore une fois avec de la motivation (et, quelle motiv!!) tout est possible. 
Un super site Internet pour les Mamans DID (et futures!): http://www.mamansdiabetiques.com/
 
D'avoir continué à vivre ses projets perso et pro. « La "reussite" d'avoir continué mon chemin qui etait déjà un peu vertigineux (déménagement au Groenland), malgre ce nouvel élèment (le DID) qui apportait un degre de complexité supplementaire... ». Agathe fut quelques mois plus tard la 1ère femme DID à donner naissance au Groenland.
 
Pour les sportifs,
  • « D'avoir passer les diplômes de BNSSA (sauveteur nageur) et de BEESAN (maître nageur) et d'avoir ntégrer l'équipe de sauveteur en mer ».
  • « D'avoir fait les 24h du Mans en Roller en 2008 et 2009»
  • « De marcher pendant des heures, en Toscane au printemps.. malgré la chaleur et sans hypos ».
  • « De pratiquer l'aïkido et d'avoir épaté mon professeur d'aïkido par ma persévérance, malgré mes difficultés, du début, pour gérer l'activité (une hypoglycémie par cours, avant, ou pendant, ou après, ou/et en pleine nuit). Il pensait que je ne finirai pas la saison. J'ai non seulement fini la saison et je continue à pratiquer l'aïkido qui m'a fait un bien fou lorsque j'ai commencé, par le fait d'être accepter par le professeur en tant que pratiquant "diabétique" cela m'a donnée confiance en moi par rapport au diabète ».
  • « D'avoir traverser les Alpes à VTT, tous les cols des Alpes du sud sur route. D'avoir fait le Paris / Roubaix ... Mais en fait, une autonomie et un contrôle qui me font passer pour un non diabetique dans la plupart de mes activites sportives ».
  • « D'avoir réussi le niveau 1 de plongée, les larmes aux yeux! ».
  • « Ayant pris conscience que d’autres malades se trouvaient dans des situations bien pires, j’ai décidé, avant même ma sortie d’hôpital de reprendre toutes mes activités antérieures (familiales, sociales, professionnelles, sportives…). Et puisque le diabète s’était déclenché à l’issue d’une épreuve d’endurance à vélo, Paris-Brest-Paris, qui a lieu seulement tous les 4 ans, je me suis fixé comme objectif d’y participer à nouveau 4 ans plus tard, en dépit du septicisme de certaines personnes de mon entourage familial ou amical. Et j’ai relevé effectivement ce défi en 1991, et beaucoup d’autres depuis lors (un Tour de France en solitaire, 4800 km en 26 jours en 1993 et les Paris-Brest-Paris de 1995, 1999, 2003 et 2007) ».
  • « D'avoir fait des treks au Népal, et passer des cols à plus de 5000m! »
  • « D'avoir réalisé le Tour de France en autonomie complète ».
  • « C'est d'avoir fini en DEUXIEME  position  sur  30 (!!) dans une course de Karting - 250 cm3 en extérieur au Mans ! C'etait un peu risqué ! Mais, bon voila !  DID positive ».
 
Pour les Globe Trotters,
  • « D'être aller au Yémen, seul, après 1 an de DID ».
  • « De continuer à voyager...comme avant»
  • « De faire le Tour du Monde » 
 
La réussite ...
« Etre DID déjà. Je suis intimement convaincue que si je n'avais pas été DID à l'adolescence je serai une autre aujourd'hui. Je serai peut être aigrie, lassée de la vie. Aujourd'hui chaque jour qui se lève est merveilleux ! Les oiseaux chantent, le soleil brille...le bonheur de la Vie ! Je la savoure plus je pense que si je n'avais pas été DID ».
 
 
3ème question Votre DID ... est-il plus souvent un moteur ou un frein à la réalisation de vos projets ? Pour faciliter la réponse à cette question, sur une échelle de 0 à 10:
 
La moyenne des 54 réponses est de : 6,9 (sur 10). 
29% des participants ont donné une note inférieure à 5 (=frein) ou égale à 5 (ni frein, ni moteur)
54% des participants ont donné une note comprise entre 6 et 8
17% des participants ont donné une note comprise entre 9 et 10
 
La moyenne de 6.9 (sur une échelle de 10) atteste que pour la plupart d'entre nous, et la plupart du temps, notre DID est plus un moteur, qu'un frein. MAIS, il existe des contraintes auxquelles nous ne pouvons (malheureusement!) pas échapper! Il nous faut toujours penser au sucre, aux horaires, quand et que manger, comment doser notre insuline pour être "bien", ni trop haut, ni trop bas...
 
Pour ceux qui ont donné une note inférieure ou égale à 5.
Notre DID n'est ni un frein, ni un moteur, ou autant un frein qu'un moteur. Il fait partie de nous, nous faisons avec, tant bien que mal. Il n'empêche pas forcément d'avoir des projets, mais nous fait nous poser des questions ...
 
Pour ceux qui ont donné une note supérieure à 6.
Notre DID nous a donné un défi de plus dans notre Vie, moteur pour les autres défis! Il nous donne la force d'avancer, de savourer pleinement la Vie, et de nous surpasser... Il y a des endroits, des compet' sportives où nous sommes allés 'grâce' à lui ! 
 
Parfois, aussi la réponse dépend des moments de la Vie, des moments de la journée. Certains d'entre nous sont passés, passent, par toutes ces étapes: frein, puis moteur, puis ni l'un ni l'autre.
 
 
4ème question - Qu'est ce que vous souhaiteriez dire aux DID ?
 
Mener une vie normale, c’est la clé du succès!  
 
Nous avons de la chance d'être nés dans un siècle et dans des pays où l'on peut nous soigner. La science progresse (toujours trop lentement à notre goût) mais elle nous facilite bien notre quotidien!
Nous sommes conscients que nous ne guérirons pas du Diabète, mais nous pouvons vivre pleinement notre Vie, nos projets ! A nous d'apprendre à nous connaître parfaitement, à connaître notre corps, à connaître notre diabète. Ok, ce n'est pas tous les jours faciles: il y a des fois où nous baissons les bras devant une ième glycémie trop haute … Mais, plus nous nous connaissons, plus nous nous affranchissons des contraintes … et, plus nous sommes LIBRES !
A chacun de relever le défi chaque jour ! Etre le mieux équilibré, pour minimiser au maximum les complications futures... (yeux, reins, pied, cardiovasculaires).
Le Diabète fait partie intégrante de nous: « nous vivons avec ». Il ne faut pas l'oublier... mais il ne faut pas non plus penser qu'à lui ! 
 
Il arrive aussi, parfois, qu'on se sente seul face au diabète ; et ce, malgré la présence et l'affection de notre entourage. Il est très important de communiquer entre nous, les DID. Nous sommes certes, différents, mais nous vivons au quotidien la même chose, les mêmes contraintes: glycémies trop hautes, ou trop basses, fatigue due à une hypo nocturne, piqûres qui fait mal, ou tout simplement plus envie de nous piquer, frustration devant une bonne grosse part de gâteau au chocolat alors que nous sommes déjà à 3 grammes ... Nous nous comprenons, et pouvons nous exprimer plus librement. Parlons, échangeons, partageons ! De l'Autre nous apprenons. De l'Autre nous récupérons de l'Energie.
 
Le message que nous souhaitons faire passer : « Don't worry, be happy ! »
Etre DID n'est pas une tarre. Il faut continuer à vivre et profiter de la vie tout en faisant attention à ne pas abuser tous les jours des bonnes choses! Nous ne sommes pas malades: juste un peu différents. Il faut apprécier cette différence ; elle nous fait avancer, grandir… et nous surpasser ! Ecoute donc ton corps, connais tes limites et profite de la vie!!  
 
Ah si une dernière chose … Battons nous, tous ensemble, pour changer cette image de DID handicapé ! Vivons notre DID le plus naturellement possible, sans nous cacher !
 
 
5ème question - Qu'est ce que vous souhaiteriez dire aux non DID ?

Que nous n'avons pas un « petit diabète » ou un « gros diabète » ! Il y a 2 millions de diabètiques en France, dont 200 000 de type 1, comme nous. Tous les DID se soigent avec de l'insuline (piqûres ou pompe), et ont les mêmes contraintes journalières. Ce n'est pas parce que nous vivons pleinement nos projets, notre Vie que nous avons un « petit diabète », et que « c'est plus facile pour nous que le voisin de la Mère Micchu, qui lui a vraiment, le pauvre, un gros diabète!». C'est juste que, nous nous en donnons les moyens ! 

Que nous ne sommes pas des handicapés! Que le diabétique n'est pas forcément une vieille dame en fauteuil roulant amputée d'un pied et borgne ! Arrêter les préjugés... nous pouvons vivre comme vous, fonder une famille, travailler, faire du sport, voyager … 

Que nous pouvons manger des gâteaux et des glaces ! Ok pas tous les jours... mais, nous le pouvons ! 
Que notre glycémie ne monte pas forcément parce que l'on mange !!! Même motivés pour un équilibre glycémique parfait, ça ne marche pas forcément ! Le Diabète n'est pas une science exacte ! Il y a la théorie des bouquins, et la pratique … elle, bien réelle!

Nous ne souhaitons pas être le centre de toutes les attentions, mais parfois c'est agréable, aussi, de savoir que vous vous rappelez que nous sommes DID, et que tout ce que nous entreprenons est toujours un peu plus difficile que pour vous. Hypo, hyper, fatigués de se piquer, fatiqués de compter les glucides, fatigués tout simplement d'énchainer les hypo, les hyper (malgré nos efforts!) … Et, pourtant nous agissons, nous gérons comme si tout roulait, alors que nous ne sommes pas forcément dans nos baskets ! Notre DID est toujours présent au quotidien – c'est du 24h/24h ; même si pour vous il est invisible, et parfois n'existe plus! N'ayez donc pas peur de nous découvrir, de nous poser des questions, de nous soutenir, de nous demander comment on va, de connaître le BaBa (en cas d'urgence) ...
D'être par votre seule présence, discrète et attentionnée, bien plus important que vous ne l'imaginez !!! 
 
 
Un énorme merci d'avoir pris ces quelques minutes pour nous lire. Pour nous c'était important de 'coucher' sur papier nos impressions, si difficiles parfois à vous dire. Merci.
N'hésitez pas à nous poser des questions ...

Bien à vous, 
Les DID
Tag(s) : #diabète, #psychologie, #vivre avec un diabete