Comme deux millions d'autres personnes sur cette terre, j'ai une DID (Diabétique Insulino-Dépendante ou diabétique de type 1) qu'habite chez moi.
Diabétiques et non diabétiques ont beaucoup à apprendre l'un de l'autre. Le partage des expériences de chacun permet de non seulement se rendre compte que notre réaction n'est peut-être pas unique mais également de mieux comprendre l'autre. C'est la raison pour laquelle je souhaitais écrire cet article et vous invite donc tous à rebondir sur mes propos...
L'annonce du diabète
Séquence souvenir
Bon OK, c'était il y a 9 ans maintenant (mon dieu !!!) et je ne me souviens plus exactement des mots que j'ai dit quand Delphine m'a annoncé qu'elle était diabétique mais ça donnait cela:
« Ah bon tu es diabétique ? » , m' exclame-je (vous apprécierez l'intelligence de la remarque).
Delphine m'explique alors: « Il existe deux types de diabète. Le type 2 (celui que le grand public appelle généralement « diabète ») se produit normalement assez tardivement et ne nécessite pas de traitement à l'insuline. Alors que moi, je suis diabétique de type 1 (celui que les gens du milieu appelle « diabète » (vous suivez?)) et donc je dois me piquer à l'insuline et faire des contrôles de glycémie régulièrement.»
A chaque problème, une solution
Ce qui est sûr, c'est que l'annonce ne m'a pas fait peur. Pour moi et mon esprit cartésien, ce qui était important ce n'était pas le fait qu'elle soit malade mais bien qu'on sache traiter son diabète. Un problème: une solution.
J'étais déjà convaincu que le diabète ne serait jamais un problème entre nous deux !
L'acceptation du diabétique
Trouver sa place
Bon ce que je viens de dire c'est la théorie! Car dans la pratique et surtout au début, il en va différemment. Il n'est déjà pas toujours facile de trouver sa place dans un couple. Alors imaginez avec un diabète: une sorte de couple à trois en quelque sorte ;-) Au départ, je prenais tout et trop à cœur: chaque glycémie m'inquiétait. Je voulais savoir constamment où en était Delph. Je voulais que ce soit parfait en permanence.
Comprendre le diabète
Je me suis rapidement aperçu que je faisais fausse route … Petit à petit, j'ai appris à accepter le diabète: je veux dire vivre avec et surtout accepter le fait qu'il ne soit pas régi par de purs lois physiques. Ce qui est très frustrant pour un esprit cartésien comme le mien. Bref, j'ai surtout compris qu'il était dur de comprendre le diabète.
Le regard sur le diabète
Mon regard
Comme toute maladie, on éprouve un sentiment d'injustice. Je me suis dit: « pourquoi cela est-il arrivé à celle que j'aime ? » Très vite, j'ai cessé de me lamenter et ai porté un regard nouveau sur le diabète. Puisque nous devons vivre avec lui, nous n'avons pas à nous cacher du regard des autres et c'est pourquoi par exemple, j'ai invité Delph à ne plus partir aux toilettes pour se « cacher » des autres au restaurant et à faire discrètement ses contrôles et piqures sans quitter sa chaise.
Maladie invisible
Le regard de l'autre ne me pose aucun souci en tant que tel. Ce qui dérange le plus est le manque de connaissance des autres vis à vis de cette maladie et de ses contraintes. Comme
elle ne se voit pas, elle n'existe pas aux yeux des autres. Et pourtant, le respect des horaires de repas, le respect des glucides dans le repas (et tant d'autres paramètres) sont autant d'éléments qui contribuent à un diabète équilibré (ou pas !)
Ce que le diabète a changé chez moi ?
Fondamentalement, rien je pense. Mais en y regardant de plus près, je m'aperçois qu'il rythme en permanence notre vie de couple. Mais cela se fait naturellement et c'est pourquoi on ne s'en rend pas compte au final.
En revanche, je prête encore plus attention qu'avant (notre rencontre ;-) à la nourriture et à son étiquetage nutritionnel. Je prête également plus attention à mon corps et à celui de Delph.
Mes erreurs
Au début
Comme je l'ai dit plus haut: j'ai mis trop d'implications au départ dans la maladie. Il faut donc savoir trouver la bonne distance avec elle afin de ne pas « étouffer » le DID, tout en prenant soin... du DID.
Après le début ;-)
Attitude partagé avec d'autres conjoints de DID: n'ayant pas détecté qu'elle était en hypoglycémie (ou en hyper d'ailleurs...) il m'arrive de « m'énerver » parfois sur la réaction de Delph. A ma décharge, il faut dire que le DID est filou car il vous fait croire que tout va toujours bien même quand il frise les 0.5g ;-)
Demain
La perfection n'est pas de ce monde mais je vais tendre à faire de mon mieux vis à vis de ce petit boulet que nous allons trainer avec nous deux jusqu'à la fin de nos jours…
Je compte sur vous tous pour m'y aider ;-)
Mon rôle et mes apports (ben oui je fais pas que des erreurs tout de même ;-)
Je suis convaincu que le partenaire et la famille ont un rôle fondamental dans la façon de traiter son diabète. Ils doivent être le moteur du DID qui, chaque matin de sa vie, repart au combat contre les hypoglycémies et les hyperglycémies et les coups de blues de lassitude.
Pour ma part, j'essaie d'être là quand il le faut ;-)
Mon regard sur le diabète
Le tour du monde a vraiment changé mon regard sur cette maladie. En effet, nos diverses rencontres m'ont permis d'avoir une vision plus globale sur le sujet. Voici quelques faits qui m'ont marqué et que je souhaitais partager:
Type 1
Les traitements
Nous avons pu constater des différences d'accès au soins énormes. Par endroit, une piqure hebdomadaire d'insuline et quelques tisanes aux herbes locales « suffisent » à traiter le DID. Nous avons été surpris de constater que la pompe à insuline est assez peu répandue même dans des pays développés. Ceci a surtout été frappant au Japon, un pays pourtant réputé à la pointe de la technologie.
La réalité de la maladie
Nous avons eu l'occasion de rencontrer des DID avec des complications. Cela me rappelle les risques de cette maladie mais il faut savoir l'accepter...
Nous avons rencontré des gens ayant des difficultés à accepter la maladie, à gérer la glycémie. Nous avons perçu le désarroi de l'entourage de certains DID vis à vis de cette maladie. De même, le désarroi de certains DID ne peut s'exprimer pas dans un foyer familial au contexte souvent complexe.
En Inde, par exemple, l'expression « pour vivre heureux, vivons caché » semble avoir été créée pour les DID qui perçoivent leur maladie comme une honte et doivent s'en cacher des autres. Allez essayer de gérer un diabète avec ça!
Une note d'optimisme ;-)
Nous avons également rencontré des gens qui gèrent très bien leur diabète et ont fait de celui-ci une force dans la vie. Nous avons échangé avec des gens qui aimaient les voyages et qui ont tout stoppé à l'annonce du diabète. Ils nous ont avoué que nous leur avions donné envie à nouveau de voyager. Que dire de ce couple prêt à partir en tour du monde (tiens ça me rappelle des gens ;-) et dont la femme est déclarée DID. Surfant sur le net, elle découvre notre site et se convainc que son projet ne peut s'arrêter pour un « simple problème » de gestion de glycémie.
Type 2
Mondialisation de la nourriture
Nous avons pu le constater pendant le voyage: des marques de multinationales (dont je tairais le nom ;-) s'imposent mondialement. Coca-cola, Mars et Lays sont omniprésents (de 0 à 4600m) dans l'hémisphère nord ou sud et sous toutes les latitudes et longitudes. Bref, vous pouvez le constater: tous pleins d'aliments au vertu diététique de premier ordre.
Mondialisation des problèmes d'obésité
Un autre constat de notre voyage: le monde grossit!
Demain tout le monde peut être concerné par le diabète de type 2. Puis si la situation empire, cela peut conduire à un traitement médical équivalent au diabète type 1 (sous insuline). Pour exemple, deux chiffres:
- En Polynésie, 62% des gens sont obèses.
- Dans certaines tribus indiennes, plus de 50 % des gens sont diabétiques (type 1 et 2).
Les conséquences
Les conséquences du diabète sont multiples (atteintes des reins, des yeux, des artères) et conduisent à un risque de mortalité prématurée. Pour la première fois dans l'histoire de l'humanité, l'espérance de vie est en diminution.
Prévenir avant d'être obligé de guérir
Nous avons pu assister à des campagnes de sensibilisation sur l'alimentation. Malheureusement, cela se fait auprès des gens atteints de type 2. Bref, à mon sens, il est déjà trop tard. Il faut soigner le mal à la racine.
Un seul mot d'ordre: plus de prévention auprès des jeunes enfants !!!
Si j'étais devenu DID
On essaie de ne pas penser à cela, c'est sûr. Mais fermez les yeux deux secondes vous tous non diabétiques et imaginez-vous avec cette maladie chronique (que vous avez à vie). Eh bien moi je me dis que peut-être que la maladie m'aurait détruit ou bien au contraire rendu plus fort... A ce sujet, l'annonce de la maladie et la 1ere prise en charge du DID est fondamentale dans le comportement du DID dans sa vie future.
Ce que j'ai pu constater durant toutes nos rencontres, c'est que tout le monde n'accepte pas son diabète de la même manière. Nous avons donc tous un rôle à jouer pour motiver tous les DID et leurs proches afin de faire de cette maladie une force.
En résumé:
- Il ne faut pas avoir peur du diabète de type de type 1 qui se soigne pas (mais ne se guérrit pas)
- Il faut dédramatiser le diabète dès le départ: on peut et on doit vivre normalement avec un DID
- Il faut parler avec le DID beaucoup beaucoup de la maladie afin de le comprendre et de trouver la bonne distance avec le diabète et le diabétique: ce n'est pas pas facile mais on y arrive ;-)
Diabétiquement votre,
Christophe qu'a une diabétique qu'habite chez lui.
